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Cordeirópolis, SP
A estátua do leão e a réplica da Torre Eiffel, instaladas no Lago Azul de Rio Claro, estarão iluminadas de azul de domingo (10) até o dia 15 (sábado), data que se tornou dia internacional dedicado à atenção para a Síndrome de Angelman. A iniciativa integra o município à campanha Ilumine em Azul, na qual marcos ao redor do mundo receberão luzes especiais em solidariedade às pessoas com essa condição.
A Síndrome de Angelman uma condição neurogenética rara que afeta uma em cada quinze mil pessoas. O diagnóstico representa grande desafio tanto para as famílias quanto para os profissionais de saúde. O número de diagnósticos ainda é muito inferior ao número real de indivíduos que vivem com esta condição no mundo.
Na campanha Ilumine em Azul, locais famosos, como as cataratas do Niágara (EUA/Canadá), o Burj Khalifa (Emirados Árabes Unidos) e o Capitólio Estadual da Pensilvânia (EUA), já foram iluminados em azul como parte da iniciativa.
O assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Paulo Meyer, destaca a importância do poder público e da sociedade se mobilizarem na realização de campanhas e outras ações que deem visibilidade a esse e outros temas.
Desde sua criação em 2013, o dia internacional dedicado à atenção à Síndrome de Angelman tem sido a força motriz na união de famílias e organizações de pacientes de todo o mundo sobre essa condição, que causa crises epilépticas, atraso no desenvolvimento, ausência de fala, problemas gastrointestinais e graves comprometimentos cognitivos e motores.
Mais informações sobre a campanha Ilumine em Azul e sobre a síndrome podem ser obtidas no site www.gamasangelman.org, desenvolvido pelo Gamas – iniciativa brasileira de atenção à Síndrome de Angelman.
